Wzięta modelka i mama na pełny etat. Dla niej SMA nie jest przeszkodą

Jako jedna z pierwszych kobiet w Polsce z rdzeniowym zanikiem mięśni zdecydowała się urodzić dziecko.  Agata Roczniak od zawsze udowadniała innym, że bariery nie istnieją. Poza tym, że jest pełnoetatową mamą, od kilku lat to również wzięta modelka, która udziela się charytatywnie. 

Diagnoza przyszła stosunkowo wcześnie. Agata miała kilka lat i po serii nietrafionych diagnoz kolejne badania wykazały, że dziewczynka cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – niewyleczalne schorzenie genetyczne, które przejawia się postępującym upośledzeniem mięśni szkieletowych. Jedynym ratunkiem wydawała się całodobowa opieka i codzienne rehabilitacje. Agata nie miała taryfy ulgowej. Jej rodzice posłali ją do szkoły publicznej, a po szkole zawozili na długie i trudne rehabilitacje. Jak sama dziś mówi – właśnie to sprawiło, że zamiast odkładać marzenia na półkę, nauczyła się korzystać z tego, co oferuje jej życie.

Rodzice chcieli mnie w ten sposób nauczyć współzawodnictwa, rywalizacji, integracji. Otrzymali od specjalistów informację, że jak nie będę ćwiczyć, to choroba zacznie przyspieszać. Mimo że nie zawsze się chciało, wszyscy byliśmy bardzo zdeterminowani. To poskutkowało. Jestem w bardzo dobrej formie. Mam elastyczne ciało, w miarę zgrabną sylwetkę. Nie mam przykurczów – wyjaśniła w wywiadzie dla DDTVN (kliknij link, aby zobaczyć cały materiał).

Kiedy nadarzyła się okazja, aby spróbować sił w modelingu, Agata nie miała wątpliwości. Zdjęcia dziewczyny na wózku wypełniły lukę w branży – projektanci i producenci chcieli pokazać, że każdy może czuć się piękny i doceniony niezależnie od fizycznych predyspozycji. Agata pracowała nad swoim wizerunkiem przez siedem lat – i choć nie było łatwo, bo początkowo otrzymywała mnóstwo odmów, ostatecznie przetarła szlaki innym dziewczynom w podobnej sytuacji.

Byłam też jurorem w Miss Wheelchair. Wspierałam kandydatki w „zamazywaniu podziałów”. Dla mnie to szczególnie ważne, żeby te środowiska mieszać, uczyć integralności, a przede wszystkim przełamywać stereotypy razem. Udawało mi się. Dostałam szansę pójścia w pokazie najwyższych lotów, top of the top, obok takich modelek jak Ewa Pacuła czy Joanna Horodyńska – powiedziała.

Zobacz profil Agaty na Facebooku.

Przełomem w karierze było wzięcie udziału w pokazie mody Ewy Minge – słynna projektantka zobaczyła zdjęcia Agaty i postanowiła zaproponować jej występ na pokazie mody z udziałem 150 gości. Ich współpraca trwa do dziś. Oprócz tego działa we wrocławskiej Radzie Konsultacyjnej ds. Osób z Niepełnosprawnością i pracuje nad zmianą nawyków żywieniowych w fundacji, która wspiera dzieci i rodziców w propagowaniu zdrowych nawyków żywieniowych. To dużo zaważywszy na to, że jest również pełnoetatową mamą kilkulatka. Jak sama mówi, to właśnie urodzenie dziecka było największym wyzwaniem jej życia. Lekarze odradzali jej ciąże, a przyjaciele próbowali zniechęcić. Agata i jej mąż solidnie jednak przygotowali się do roli i wykonali szereg badań genetycznych. Chcieli zminimalizować szansę urodzenia dziecka z podobną wadą genetyczną.

Wiedzieliśmy, że jestem nosicielem SMA, ale nie wiedzieliśmy, czy mąż też. Około co 50-ta osoba może bowiem posiadać ten gen. Badaliśmy więc nosicielstwo Piotrka. Na szczęście okazało się, że nie ma. Zaczęliśmy więc działać. Można powiedzieć, że u nas ryzyko urodzenia dziecka z niepełnosprawnością było na takim samym poziomie, co u obojga zdrowych rodziców.

Agata jest przykładem na to, że choroba – niezależnie od tego jak trudna czy nieprzewidywalna – nie musi oznaczać końca świata, czy generować kolejnych ograniczeń. Choć SMA wciąż jest chorobą trudną do wyleczenia, a większość leków i rehabilitacji ma za zadanie opóźnić jej postęp – nie musi zamykać drzwi do pełnego i satysfakcjonującego życia. „Uświadomiłam sobie, że nie mam wpływu na swoją chorobę, ale na to, jak ją będę traktowała i co z nią zrobię” – dodała modelka, która od 2020 r. przyjmuje pierwszy na świecie lek, który ma za zadanie zatrzymać chorobę oraz wspomóc organizm w walce o zdrowie i sprawność.

 

Opracowanie: Kamila Gulbicka
Źródło: DDTVN,