Lekarze z Olsztyna „zdjęli” klątwę Ondyny z 13-letniej Ani
Klątwa Ondyny czyli zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji to rzadka choroba genetyczna, w przebiegu której może dojść do zaprzestania oddychania we śnie, a w konsekwencji śmierci.
U chorych dotkniętych klątwą Ondyny oddychanie nie jest procesem automatycznym, w związku z tym muszą oni pamiętać o tym, aby wziąć oddech.
Nazwa choroby jest inspirowana imieniem bogini pochodzącej z nordyckiej mitologii. Według legendy Ondyna zakochuje się w śmiertelniku, przez którego zostaje zdradzona. Wówczas rzuca na niego klątwę, przez którą musi cały czas pamiętać o Ondynie, aby móc oddychać. Gdy kochanek zasypia i przestaje myśleć o bogini, nie może oddychać i umiera.
13-letnia Ania od pierwszego dnia życia spędza każdą noc pod respiratorem. Gdyby nie aparatura do której jest podłączana, dziewczynka mogłaby się już nie obudzić.
– Tuż po urodzeniu Ania nie oddychała. Lekarze podłączyli ją do respiratora. Na OIOM-ie spędziła prawie rok – powiedziała Katarzyna Ługowska, mama Ani.
Od czasu wyjścia ze szpitala rodzice czuwali każdej nocy, bo musieli kontrolować sprzęt i saturację.Wszystko zmieni się dzięki operacji którą przeprowadzili Olsztyńscy lekarze. Polegała ona na wszczepieniu w klatkę piersiową symulatorów, które pobudzają oddech.
– Stymulacja odbywa się przez nadawanie fal przez antenę, która jest w ciele. Sam stymulator jest niewielki, wielkości pięciozłotowej monety – powiedziała Monika Barczewska, neurochirurg z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Olsztynie.
Operacja zakończyła się sukcesem. Pierwsze testy urządzenia przebiegły pomyślnie, oznacza to koniec strachu i nieprzespanych nocy.
– Na początku był lęk jak to wszystko będzie działać, ale szybko pojawiła się również radość, bo to początek nowego życia dla córki – mówi mama Ani.
Operacja umożliwi dziewczynce normalne życie, będzie mogła funkcjonować jak jej rówieśnicy.
– Będzie mogła czuć smak, pójść na basen; nie będzie nieprzyjemnych zabiegów i odsysania – powiedział Norbert Ługowski, tata Ani.
Urządzenie nie będzie nawet widoczne, gdyż zostało wszczepione pod skórę. Na świecie zarejestrowano ok 180 dzieci cierpiących na na klątwę Ondyny.
Źródło: materiały prasowe, fot. kadr z tvn24
